BEREICH ÆRZTE Steiermark || 02|2026 21 TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN „Manche dieser Erkrankungen, die als selten gegolten haben, haben zuletzt Aufwind bekommen, da es jetzt Therapien für sie gibt.“ Nicolas Verheyen Kardiologe und seine Kolleg:innen auch wissenschaftlich sehr aktiv sind, hat man auch Zugang zu den internationalen Netzwerken, mit denen man sich in herausfordernden Fällen ebenso austauscht. Hohe Dunkelziffer Hypertrophe Kardiomyopathie und Amyloidose gehören zu den „häufigen unter den seltenen Herzerkrankungen“, weiß der Kardiologe Verheyen: „Da gibt es sicher viel Awareness. Doch wenn man die österreichischen und steirischen Daten vergleicht, stellt man fest, dass es bei uns wenige von den ganz seltenen gibt. Es muss, etwa bei Morbus Fabry, also eine hohe Dunkelziffer geben, viele Patient:innen, die noch nicht diagnostiziert sind.“ Nicht zu vernachlässigen sind in Zusammenhang mit diesen Herzerkrankungen auch die psychosozialen Aspekte. „Wir stehen in Kontakt mit den Selbsthilfegruppen. Bei den jährlichen Treffen stellen die Patient:innen ganz viele Fragen und da merkt man erst, dass wir neben der ärztlichen Betreuung und medizinischen Versorgung für anderes, was für die Patient:innen relevant ist, im ärztlichen Alltag einfach keine Zeit haben. Die Patient:innen haben Angst, was die Zukunft bringt und es ist oft zu wenig Zeit da, um darauf einzugehen. Deshalb ist es ein großer Fortschritt, dass wir in der Kardio-Ambulanz mittlerweile mit Prof. Jolana Wagner-Skacel eine kardiopsychologische Sprechstunde anbieten können. Chronische Erkrankungen – und manche betreffen auch sehr junge Patient:innen – sind ein hartes Schicksal. Sind sie genetisch bedingt, dann hat man den Verlauf meist bereits bei anderen in der Familie miterlebt. Auch wenn die Therapien heute andere sind, ist der Leidensdruck enorm.“ Fotos: envato/gstockstudio, Privat
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